«Самоизоляция и отчаяние»: как живут люди с псориазом

Делимся историей молодой девушки, которая заболела псориазом в десять лет и добилась ремиссии в 21 год, перепробовав все возможные методы лечения. О своих чувствах и переживаниях София рассказывает в своем монологе.
«Самоизоляция и отчаяние» как живут люди с псориазом
Getty Images 

В России около трех миллионов человек болеют псориазом. Более 35 % из них страдают тяжелыми формами заболевания, когда повреждения могут затрагивать до 80 % кожного покрова, зачастую это видимые участки тела (голова, шея, руки). Больные сталкиваются с неприятием общества, а также намеренно избегают социальных контактов, оказываясь в полной самоизоляции. Кроме того, больные не знают о том, что могут получить бесплатную и качественную медицинскую помощь.

Именно поэтому летом 2021 года была запущена линия психологической помощи 8-800-201-60-88. Если у вас или у вашего близкого есть псориаз или другие заболевания кожи, которые доставляют боль и дискомфорт, то вы можете получить бесплатную помощь квалифицированных психологов.

В рамках социальной кампании «САМОизоляция», направленной на поддержку людей с псориазом и развенчивание мифов вокруг него, делимся личной историей борьбы и победы над этим заболеванием.

История Софии

У меня никогда не было сомнений относительно своей профессии. Я с детства хотела быть врачом, всегда знала, что буду лечить людей — и других вариантов нет.

В результате я поступила, скоро оканчиваю. Очень хочу лечить, спасать жизни, здесь и сейчас видеть результат своих действий и надеяться, что я помогла. Это моя самая большая мечта.

Мне было 10 лет, когда у меня нашли какое-то пятно на голове — это был псориаз. Через пару лет у меня было поражено 85 % тела. В принципе, вся моя жизнь состояла из поиска способов облегчить физическую боль и дискомфорт. 

Когда ты ребенок и еще не прошел подростковый возраст, то не представляешь, чего ты лишен из-за болезни, тебе не с чем сравнивать. У меня не было такого, чтобы я помимо школы занималась еще миллионом дел, участвовала в общественных мероприятиях и так далее. Когда тебе уже 18, ты можешь позволять себе больше, чем в детстве, но все равно сталкиваешься с миллионом физических ограничений. Например, я шла мыть голову с мыслью, что сейчас буду плакать, потому что вода коснется кожи, а потом придется принимать душ и я опять буду очень сильно плакать. Я не захочу смотреть на себя в зеркало. И вот так десять лет жизни, даже больше.

Ты боишься надевать открытую одежду и даже ложиться спать, потому что соприкосновение кожи с любой поверхностью, с одеждой, с постельным бельем — это больно. Ты не можешь найти себе удобное положение для сна, ты не хочешь просыпаться, потому что знаешь, что каждый день — это новая борьба. Борьба за то, чтобы облегчить боль.

Getty Images

BRO Vector

Пик боли и пик болезни пришелся на раннее студенчество — первые два с половиной года обучения в университете. К этому моменту мною уже все было испробовано. Я наносила обезболивающую мазь на ночь, утром просыпалась и смывала ее — это снова боль, кровь. Снова надо было найти одежду, которая бы, во-первых, скрыла все следы, а во-вторых, не причиняла бы сильного дискомфорта.

Помню день, когда я шла по коридору университета и почувствовали, что под брюками у меня снова кровоточит кожа. Это была самая сильная боль за все время. Единственное, чего я хотела, — это дойти домой, раздеться и лечь.

Я не хотела, чтобы наступал следующий день, потому что это означало, что все заново. 24 на 7 у меня было одно желание — облегчить это состояние. Самая большая цель (меня и моей семьи) — чтобы болезнь исчезла.

В процессе лечения были перепробованы почти все существующие методы — гормональные мази, эмоленты, народные средства, соляная кислота, фототерапия, лечение в клиниках Израиля и по всей России. В общем, все, что только можно себе представить. Но результата не было.

Instagram content

This content can also be viewed on the site it originates from.

Псориаз очень быстро привыкает ко всему. Поэтому то, что мне помогало в первый раз, во второй уже не действовало. Помогла биологическая терапия: через месяц после инъекций я больше не вспоминаю о том, что у меня псориаз. Я сразу же устроилась на работу и полностью сменила гардероб. Я была в шоке от того, что можно просто просыпаться — и ничего не делать специального со своей кожей, чтобы стало легче. Можно просто собраться и пойти на работу.

Та цель, с которой я жила предыдущие годы, — ее больше не существует, в моей жизни больше нет болезни. Есть все, кроме нее. С 24 октября 2019 года единственное, что может помешать мне в реализации моих планов, — это я или моя лень. Но не болезнь. Теперь есть только я.

Вера З., психолог программы «Бесплатная психологическая помощь» благотворительного фонда «ЛЮДИ-ЛЮДЯМ»:

Сразу хочется сказать, что героиня истории вызывает очень большое уважение. Очевидно, что София обладает сильным характером, стойкостью и самообладанием. Кстати, зачастую дети, которые в раннем возрасте сталкиваются с серьезными проблемами здоровья, рано взрослеют, умеют выдерживать боль и жизненные ограничения, они терпеливы и настойчивы. Ребенок действительно еще не знает, чего он лишен, ему не с чем сравнивать, ибо его вариант жизни и есть для него норма. В такой ситуации огромную роль играет поддерживающая семья, на которую можно опираться на пути к выздоровлению.

София не побоялась выбрать очень непростую, да еще и публичную профессию, и похоже, что она вполне может стать настоящим, хорошим врачом. Это реально успешная и очень вдохновляющая других людей история! Помогающая не опускать руки, не сдаваться, искать пути и добиваться своей цели.

Getty Images

Anastasiia Krasavina

Но зачастую случаются другие истории. Когда боль и дискомфорт вызывают смущение или стыд, лишают человека сил и энергии (точнее, все имеющиеся силы сосредотачиваются только на одном — как найти медицинский способ избавления от болезни). Особенно, когда речь идет о тяжелых формах псориаза, с поражением около 80 % кожи. Человек замыкается, отгораживается от мира, принимает на себя это клеймо и не верит, что у него может быть по-другому. Кто-то отказывается от своей мечты, от любимой профессии, а кому-то и вовсе не удается найти хоть какую-то работу (работодатель при собеседовании не отказывает открыто, обещает перезвонить, но не перезванивает). При завязывании контактов и выстраивании отношений видимые дефекты на коже для многих людей становятся трудно преодолимым барьером. 

Страдающим псориазом могут помочь специалисты и новые технологии. Если вы в растерянности или отчаянии, для начала позвоните на бесплатную психологическую линию проекта Psoriaz.life. Разговор с психологом может помочь вам чуточку облегчить боль, страдания и чувство одиночества, сориентироваться на пути поиска способа решения своих проблем и повышения качества жизни. К облегчению и выздоровлению гораздо лучше двигаться при поддержке специалистов, опираясь на качественную информацию и надежные технологии.