«Самоизоляция и отчаяние»: как живут люди с псориазом

В России около трех миллионов человек болеют псориазом. Более 35 % из них страдают тяжелыми формами заболевания, когда повреждения могут затрагивать до 80 % кожного покрова, зачастую это видимые участки тела (голова, шея, руки). Больные сталкиваются с неприятием общества, а также намеренно избегают социальных контактов, оказываясь в полной самоизоляции. Кроме того, больные не знают о том, что могут получить бесплатную и качественную медицинскую помощь.

Именно поэтому летом 2021 года была запущена линия психологической помощи 8-800-201-60-88. Если у вас или у вашего близкого есть псориаз или другие заболевания кожи, которые доставляют боль и дискомфорт, то вы можете получить бесплатную помощь квалифицированных психологов.

В рамках социальной кампании «САМОизоляция», направленной на поддержку людей с псориазом и развенчивание мифов вокруг него, делимся личной историей борьбы и победы над этим заболеванием.

История Софии

У меня никогда не было сомнений относительно своей профессии. Я с детства хотела быть врачом, всегда знала, что буду лечить людей — и других вариантов нет.

В результате я поступила, скоро оканчиваю. Очень хочу лечить, спасать жизни, здесь и сейчас видеть результат своих действий и надеяться, что я помогла. Это моя самая большая мечта.

Мне было 10 лет, когда у меня нашли какое-то пятно на голове — это был псориаз. Через пару лет у меня было поражено 85 % тела. В принципе, вся моя жизнь состояла из поиска способов облегчить физическую боль и дискомфорт. 

Когда ты ребенок и еще не прошел подростковый возраст, то не представляешь, чего ты лишен из-за болезни, тебе не с чем сравнивать. У меня не было такого, чтобы я помимо школы занималась еще миллионом дел, участвовала в общественных мероприятиях и так далее. Когда тебе уже 18, ты можешь позволять себе больше, чем в детстве, но все равно сталкиваешься с миллионом физических ограничений. Например, я шла мыть голову с мыслью, что сейчас буду плакать, потому что вода коснется кожи, а потом придется принимать душ и я опять буду очень сильно плакать. Я не захочу смотреть на себя в зеркало. И вот так десять лет жизни, даже больше.

Ты боишься надевать открытую одежду и даже ложиться спать, потому что соприкосновение кожи с любой поверхностью, с одеждой, с постельным бельем — это больно. Ты не можешь найти себе удобное положение для сна, ты не хочешь просыпаться, потому что знаешь, что каждый день — это новая борьба. Борьба за то, чтобы облегчить боль.

Пик боли и пик болезни пришелся на раннее студенчество — первые два с половиной года обучения в университете. К этому моменту мною уже все было испробовано. Я наносила обезболивающую мазь на ночь, утром просыпалась и смывала ее — это снова боль, кровь. Снова надо было найти одежду, которая бы, во-первых, скрыла все следы, а во-вторых, не причиняла бы сильного дискомфорта.

Помню день, когда я шла по коридору университета и почувствовали, что под брюками у меня снова кровоточит кожа. Это была самая сильная боль за все время. Единственное, чего я хотела, — это дойти домой, раздеться и лечь.

Я не хотела, чтобы наступал следующий день, потому что это означало, что все заново. 24 на 7 у меня было одно желание — облегчить это состояние. Самая большая цель (меня и моей семьи) — чтобы болезнь исчезла.

В процессе лечения были перепробованы почти все существующие методы — гормональные мази, эмоленты, народные средства, соляная кислота, фототерапия, лечение в клиниках Израиля и по всей России. В общем, все, что только можно себе представить. Но результата не было.

Псориаз очень быстро привыкает ко всему. Поэтому то, что мне помогало в первый раз, во второй уже не действовало. Помогла биологическая терапия: через месяц после инъекций я больше не вспоминаю о том, что у меня псориаз. Я сразу же устроилась на работу и полностью сменила гардероб. Я была в шоке от того, что можно просто просыпаться — и ничего не делать специального со своей кожей, чтобы стало легче. Можно просто собраться и пойти на работу.

Та цель, с которой я жила предыдущие годы, — ее больше не существует, в моей жизни больше нет болезни. Есть все, кроме нее. С 24 октября 2019 года единственное, что может помешать мне в реализации моих планов, — это я или моя лень. Но не болезнь. Теперь есть только я.

Вера З., психолог программы «Бесплатная психологическая помощь» благотворительного фонда «ЛЮДИ-ЛЮДЯМ»:

Сразу хочется сказать, что героиня истории вызывает очень большое уважение. Очевидно, что София обладает сильным характером, стойкостью и самообладанием. Кстати, зачастую дети, которые в раннем возрасте сталкиваются с серьезными проблемами здоровья, рано взрослеют, умеют выдерживать боль и жизненные ограничения, они терпеливы и настойчивы. Ребенок действительно еще не знает, чего он лишен, ему не с чем сравнивать, ибо его вариант жизни и есть для него норма. В такой ситуации огромную роль играет поддерживающая семья, на которую можно опираться на пути к выздоровлению.

София не побоялась выбрать очень непростую, да еще и публичную профессию, и похоже, что она вполне может стать настоящим, хорошим врачом. Это реально успешная и очень вдохновляющая других людей история! Помогающая не опускать руки, не сдаваться, искать пути и добиваться своей цели.

Но зачастую случаются другие истории. Когда боль и дискомфорт вызывают смущение или стыд, лишают человека сил и энергии (точнее, все имеющиеся силы сосредотачиваются только на одном — как найти медицинский способ избавления от болезни). Особенно, когда речь идет о тяжелых формах псориаза, с поражением около 80 % кожи. Человек замыкается, отгораживается от мира, принимает на себя это клеймо и не верит, что у него может быть по-другому. Кто-то отказывается от своей мечты, от любимой профессии, а кому-то и вовсе не удается найти хоть какую-то работу (работодатель при собеседовании не отказывает открыто, обещает перезвонить, но не перезванивает). При завязывании контактов и выстраивании отношений видимые дефекты на коже для многих людей становятся трудно преодолимым барьером. 

Страдающим псориазом могут помочь специалисты и новые технологии. Если вы в растерянности или отчаянии, для начала позвоните на бесплатную психологическую линию проекта Psoriaz.life. Разговор с психологом может помочь вам чуточку облегчить боль, страдания и чувство одиночества, сориентироваться на пути поиска способа решения своих проблем и повышения качества жизни. К облегчению и выздоровлению гораздо лучше двигаться при поддержке специалистов, опираясь на качественную информацию и надежные технологии.