Перинатальная потеря: что это и почему об этом важно говорить вслух?

Перинатальная потеря — гибель плода на различных стадиях беременности, во время родов или смерть новорожденного вскоре после родов.

Сервис «Добро» Mail.ru совместно с AMMA Pregnancy Tracker провел исследование на тему перинатальных потерь и запустил кампанию #Надопоговорить, чтобы эта проблема не замалчивалась в России. По данным исследования, 51 % респондентов знают об этом из личного опыта либо от близких, друзей или знакомых, которые пережили утрату. Другая половина не сталкивалась с такой проблемой и, возможно, осведомлена о ней не в полной мере: 31 % из них сознательно избегают эту тему, а 40 % и вовсе услышали о ней впервые. Меньше всего информированы молодые женщины: 54 % опрошенных от 18 до 24 лет ничего не знают о перинатальных потерях.

Проведенное исследование показывает, что тема табуирована в обществе. Женщины боятся говорить о своей потере из-за страха быть непонятыми. Боятся, что вину за случившееся возложат на них, в то время как окружающие просто-напросто не знают, что сказать и как поддержать семью, столкнувшуюся с такой болезненной ситуацией. Участницы исследования поделились своими историями и переживаниями в трудный момент жизни.

Татьяна, 31 год, потеря на 28–29 неделе беременности

Беременность была долгожданной и запланированной. Мы с мужем делали ЭКО и переносили два эмбриона — мы ждали двух девочек. Я все время была под контролем, общее состояние было отличным, несмотря на небольшой токсикоз. В связи с двойней мне делали УЗИ каждые две недели — все было идеально.

В середине шестого месяца вдруг резко стал расти живот: появилась боль и небольшие кровянистые выделения. Меня срочно отправили на УЗИ, вердикт врача — фето-фетальный синдром (когда кровь от одного плода непропорционально перетекает по соединительным сосудам в общей плаценте к другому. — Прим. ред.). Всеми правдами и неправдами я легла в одну из двух больниц в Москве, где делают фетоскопию — прижигание сосудов между близняшками, чтобы выровнять кровоток. Врач был готов сделать операцию, но не было расходников. Когда привезут — неизвестно. Я срочно отправилась в другую больницу. Там хирург нехотя, но согласился сделать операцию. Меня положила, я ждала два дня, но врач даже не заходил, а потом и вовсе отказался проводить операцию, говоря, что у меня совсем другой диагноз и фетоскопия не нужна. Необходимо просто сделать амниодренирование — откачать лишнюю воду из плодного пузыря одной из дочек, и все выровняется. Провели две процедуры с разницей в два дня и выписали меня на выходные домой, чтобы в понедельник я снова приехала.

Состояние стало лучше, но в воскресенье резко отошли воды. Меня увезли на скорой в больницу, где положили в предродовое отделение и предложили вызвать роды. На седьмом месяце шансов на то, что дочки выживут при естественных родах практически нет, но врачи и не предлагали их спасать. Мне сказали: «Родишь и забудешь, зато не будет рубца на матке, сможешь скоро забеременеть еще раз». Я согласилась только на кесарево сечение, но его не делали. Поставили кардиотокографию и решили дождаться главного врача на следующий день.

В четыре утра лента в аппарате для КТГ закончилась, но никто ее не заменил и не отслеживал динамику. Еще через три часа меня отвезли на экстренное кесарево сечение: старшая дочь Алиса умерла, Варя родилась, и я услышала ее первый крик, который больше был похож на писк. Варя была в реанимации неделю. Потом ее перевели в другую детскую больницу. Меня выписали — так появилась возможность приезжать к Варе почти на целый день. В детской больнице сразу сказали, что состояние тяжёлое, а лечение изначально было неверным. Врачи боролись за дочку еще целую неделю, но спустя две недели после рождения ее не стало, как не стало еще одной части меня: первая ушла вместе с Алисой.

Я не могу описать то, что я чувствовала, кроме как словами ֲ«ад» и «пустота». Бесконечные слёзы, отсутствие сил просто встать и что-то сделать, полная потеря смысла жизни. Не хотелось ни с кем говорить, не хотелось никого видеть. Особенно больно было от вопросов тех, кто видел меня беременной. Все поздравляли, задавали кучу вопросов, а я терялась первое время, не зная, что им ответить.

Ульяна, 35 лет, потеря на 38 неделе беременности

Моя потеря случилась на позднем сроке. Беременность была легкой: я много гуляла, плавала в бассейне, была активной. К врачу ходила раз в полторы-две недели на стандартные осмотры, все было хорошо. Все скрининги не выявляли никаких отклонений.

В ночь трагедии я проснулась выпить воды, чуть позже началось сильное кровотечение, которое быстро завершилось. Оно оказалось крайне неожиданным для меня, но я быстро собралась, и муж отвез меня в больницу в 15 минутах езды от дома. В приемном отделении у ребенка не нашли сердцебиения. Меня отправили в операционную для экстренного кесарева сечения — весь процесс занял меньше пяти минут. Когда я очнулась, муж был рядом и сказал мне, что наша дочь умерла, — тогда начался мой личный ад. Я рада, что эту новость сообщил мне близкий человек, а не врач или медсестра.

Я была на дне самого глубокого океана: не могла общаться ни с кем, а все попытки друзей начать разговор казались нелепыми. Я слышала только обидные слова в свою сторону, всё казалось ненужным — общение, встречи, прогулки, бытовые дела. Просто встать с постели уже было подвигом. В первые два месяца пролилось много слёз: в груди было ощущение громадной дыры. В период острого горя я не хотела ни с кем разговаривать. Общение было только с мужем и подругой, которая набралась смелости и ворвалась в мою жизнь, несмотря на мое нежелание общаться. Она помогла мне социализироваться. Работу я оставила на полгода: для меня в тот момент казалось невозможным работать и общаться со старым коллективом, было ощущение, что я всех подвела.

После окончания острой стадии, когда я перестала плакать каждый день, мне захотелось поделиться своей историей. Я создала страничку в Instagram и познакомилась с такими же, как я. Я общалась с другими мамами ангелов и находила там для себя поддержку.

Говорить о перинатальных потерях необходимо: так мы сможем помочь родителям пережить горе и не замкнуться в страхе и одиночестве, дать больше информации об этой проблеме молодым девушкам, показать женщинам, пережившим потерю, что нет ничего зазорного в том, чтобы обратиться за психологической помощью. Еще очень важно рассказать друзьям, родственникам и коллегам женщины, как выстроить грамотный, здоровый диалог без осуждения и обвинений. Мы обратились к эксперту AMMA Pregnancy Tracker, чтобы узнать, как правильно выражать сочувствие и поддержку и почему бывает так трудно касаться этой болезненной темы.

Отвечает Евгения Моско, клинический психолог, специалист по работе с гореванием и перинатальными потерями

Почему не принято говорить о перинатальной потере?

В нашей культуре в той или иной степени существует отрицание горя. Перинатальная потеря — это настолько невероятная боль, что она часто не может вписаться в устоявшуюся картину мира людей. Мы с детства видим счастливые картинки семейной жизни в рекламе, кино, журналах и на телевидении. В них семья — это идеальный мир, где радостные родители нянчат малышей, а беременная женщина всегда счастлива в ожидании будущего ребенка. Никто не говорит о том, что бывает иначе, поэтому, когда в жизнь врывается такое событие, как потеря ребенка, нам кажется, что отрицать эту боль и избегать любых разговоров — нормально, ведь только так можно пережить подобную катастрофу.

В последние десятилетия стало принято мыслить позитивно и не зацикливаться на негативе. Позитивности учат современные книги, тренинги, социальные сети. Такой подход налагает негласный запрет на отрицательные эмоции: по сути это своеобразный уход от реальности и присущего людям страха смерти. Логика такая: если мы делаем вид, что несчастья нет, то его действительно нет. Отсюда пресловутая фраза «все будет хорошо», которую близкие и родственники говорят в любой, даже самой тяжелой ситуации. Считается, что если что-то случилось, то это ваша вина, вам следует взять за произошедшее ответственность на себя, а не сетовать на судьбу. К сожалению, из-за этого родители, потерявшие ребенка, часто не просто остаются один на один со своим горем, но и считают себя виноватыми в случившемся.

«Я ощущала огромное чувство вины. Мне казалось, что я виновата во всем, даже в том, что ходила в бассейн во время беременности. Это чувство пожирало меня. Время, изучение вопроса и работа с психологом помогли избавиться от него», — Ульяна, 35 лет.

«В голове постоянно крутились мысли: «Если бы сделала так или так, то мы могли бы многое изменить». С чувством вины мне помог справится муж. Именно он говорил, что нашей вины в этом совсем нет», — Татьяна, 31 год.

Женщины переживают потерю тяжелее, чем мужчины. Миф?

Такой же стереотип, как и «мужчины не плачут». На самом деле переживание горя не зависит от пола и возраста, а связано с индивидуальной реакцией, видением мира и особенностями психики. Мужчины могут тоже тяжело переживать несчастье и нуждаться в психологической помощи, однако они не всегда имеют возможность об этом сказать.

«Я точно знаю, что мужу было не менее трудно, чем мне, но он переживал это внутри себя. Даже спустя полтора года ему трудно обсуждать со мной все, хотя иногда он все же говорит о дочках — для меня это очень ценно», — Татьяна, 31 год.

Как родителям психологически справиться с перинатальной потерей?

Если у человека есть бережная, безоценочная поддержка родных и близких, то он сможет справиться без обращения к психологу. Но, к сожалению, часто окружающие не знают, как правильно помочь, и делают еще больнее, сами того не желая. В таком случае я рекомендую обращаться к специалисту. Важно, чтобы психолог имел опыт работы с темой перинатальных потерь и понимал закономерности реакции человеческой психики на горе.

Часто помощь нужна не только женщине, но и мужчине, потому что у горя нет пола и возраста. Горюющие родители пытаются поддерживать друг друга, но это может приводить к истощению ресурсов — как моральных, так и физических. Тогда поход к психологу важен для обоих.

76 % женщин, переживших перинатальную потерю, не обращались за психологической поддержкой ни к кому, кроме родных и близких. Одна из респонденток уточнила, что больше психолога ей помогло общение с мамами, пережившими подобный опыт.

Как разговаривать с парой, которая пережила перинатальную потерю?

Горюющим родителям очень важно иметь возможность говорить о своем ребенке и о том, что произошло. Не нужно делать вид, что ничего не случилось, — это заставляет страдать еще больше. С горюющим человеком необходимо вести себя так, как он того хочет. Звучит немного эгоистично, но только не в том случае, когда мы говорим о потере ребенка. Будьте готовы быть рядом, выслушать, не оценивать переживания, не винить, не упрекать, не давать советов и своих интерпретаций происходящего. Да, это непросто, но такая поддержка необходима.

Еще очень важно не сравнивать: ни в коем случае нельзя говорить, что кому-то тяжелее. Для любого родителя его ребенок и чувства к нему уникальны, неповторимы и бесценны. Когда мы пытаемся успокоить через сравнение, мы обесцениваем чужое горе. Часто после случившегося у родителей нет сил на банальные бытовые дела: выносить мусор, готовить еду, оплачивать счета, гулять с собакой, ходить в магазин. Если вы знаете, что такая помощь нужна, и готовы взять на себя хотя бы что-то, то это тоже будет очень важной поддержкой.

И, пожалуй, самое важное: ни один родитель не может стать бывшим родителем. Даже если ребенок умер, для родителя он всегда живет в его сердце. Если вы можете разделять с родителями важные даты, годовщины, будьте рядом в эти дни и дайте знать, что вы помните и что вы рядом.

Главный вопрос, который можно задать: «Чем я могу помочь, как я могу поддержать тебя?» А самая важная фраза: «Я с тобой, ты всегда можешь поговорить со мной». Горе ни в коем случае не должно обесцениваться.

Слова-табу при разговоре с родителями, потерявшими ребенка

Все фразы, которые обесценивают горе и переживание, сравнивают с другими людьми и ситуациями, заставляют чувствовать себя виноватыми, намекают на то, что отрицательные эмоции нужно держать при себе. Примеры: «Соберись», «Держись», «Все будет хорошо», «Бывает хуже», «Родишь еще», «Хорошо, что так рано, — не успели привыкнуть», «Не плачь», «Будь сильной/сильным».

«Никогда, ни в какой период мне не хотелось бы слышать фразы вроде: «Родите ещё», «Забудь» и т. д. Это больно. Больно от того, что нас не признают родителями», — Татьяна, 31 год.

«Мама могла спросить спустя четыре месяца после трагедии: «Почему ты плачешь? Почему расстраиваешься?» Она не понимала мои чувства, не была ко мне чуткой, сострадательной, а сестры не проявляли инициативу. Все ограничилось парой встреч и небольшими переписками в WhatsApp», — Ульяна, 35 лет.

Как повысить осведомленность людей об этой теме?

Звучит банально, но в первую очередь — об этом нужно просто говорить, не замалчивать, не делать эту тему запретной. Важно, чтобы о перинатальных потерях говорили специалисты, люди, прошедшие через потерю ребенка, их знакомые и близкие. В последние два-три года в нашей стране о перинатальных потерях, наконец, начали говорить открыто. Появляются публикации в СМИ, проходят акции, мероприятия. Нужно продолжать это делать, ведь, как говорится, капля камень точит. Сейчас у людей есть возможность делиться своими историями в социальных сетях. Если вы или ваши близкие столкнулись с перинатальной потерей, то говорите об этом, чтобы другие родители, потерявшие малыша, не чувствовали себя одинокими в своем горе.

Фото: Getty Images