Во время своей первой беременности я почти до последнего дня работала в офисе за компьютером и находилась в постоянном стрессе, при этом всю вторую беременность я провела на берегу моря в Таиланде: занималась йогой, дышала морским воздухом, плавала, ела свежие фрукты. О том, что у моего второго ребенка спина бифида, я узнала на 33-й неделе беременности, во время УЗИ. Мне кажется, я рыдала внутри. Когда ты живешь беззаботной жизнью, у тебя есть муж, здоровый ребенок, работа, планы на будущее, а тебе вдруг говорят, что у твоего ребенка будет тяжелая степень инвалидности, это серьезный стресс и состояние аффекта.
Я не знала, что такое спина бифида, тогда впервые услышала об этой патологии. Я шла по улице и все время смотрела в бумажку с названием диагноза. Я рассказала о диагнозе всем, кто был рядом: и мужу, и своей маме, и сестре, всем друзьям и близким. Открытость — большая сила, она несколько раз помогла мне спасти жизнь моего ребенка.
Мне сделали кесарево сечение, так как это был единственный безопасный способ родить ребенка с экстремальной гидроцефалией — скоплением жидкости внутри мозга, из-за чего размер головы значительно превышает норму и ребенок не может пройти по родовому каналу.
Когда ребенок родился, он был всего лишь 33 см ростом и очень худым, его ноги не шевелились, а лежать он мог только на животе. Врачи сказали, что его нельзя мыть, а кормить можно только через трубочку, которая идет в нос, потому что у него нет сосательного рефлекса. Ночью я вытаскивала трубку из носа ребенка и давала ему грудь, проверяя, правда ли он не может есть. Оказалось, что может и с большим удовольствием берет грудь.
Тогда я училась всему сама: как ухаживать за ребенком, как его кормить и мыть. Теперь в фонде «Спина бифида» есть самые разные специалисты — от эрготерапевта до психолога, — которые сопровождают мам до родов и после.
После родов ребенку со спина бифида срочно требуется операция, так как у него на спине очень большая открытая грыжа. Я обратилась за помощью в разные благотворительные фонды. Это был 2012 год, тогда уже существовали фонды, которые занимались детьми с аутизмом, с синдромом Дауна, с заболеваниями сердца или с онкологией, но не было ни одного фонда, который в рамках своего устава мог бы помогать ребенку со спина бифида. Во всем русскоязычном интернете на тот момент не было практически никакой информации об этом заболевании.
Я написала пост в фейсбуке — знакомые нашли хорошего врача в Израиле, который согласился сделать операцию. Моего сына (его зовут Матвей) прооперировали, он пришел в стабильное состояние, и мы вернулись в Москву.
Вокруг моей истории объединилось огромное количество людей, которые психологически и финансово меня поддерживали. Я очень хотела их как-то отблагодарить и решилась создать собственный благотворительный фонд.
Возможно, Матвей родился именно у меня, чтобы был создан фонд, чтобы медицина в этой области развивалась, чтобы мы помогали российским семьям, столкнувшимся с диагнозом спина бифида. Я верю, что все происходит для чего-то и зачем-то.
Читайте также: Что нужно знать о фонде «Спина бифида», который помогает людям с врожденными нарушениями спинного мозга
Фонд «Спина бифида» работает с российскими специалистами, которые могут сделать почти все необходимые операции для детей с таким диагнозом бесплатно. Кроме послеродовых операций теперь в России делают и внутриутробные, благодаря которым ребенок может родиться относительно здоровым.
В России у ребенка со спина бифида есть те же льготы, что и у ребенка с инвалидностью: пенсия и некоторые технические средства реабилитации — ортезы, аппараты, коляски. В фонде есть юрист, который помогает выписывать для детей качественные коляски с определенными параметрами.
Да, ребенка со спина бифида нужно лечить, реабилитировать, но он интеллектуально развит и может жить активной жизнью.
Instagram content
This content can also be viewed on the site it originates from.
Сейчас моему сыну восемь лет. Он учится во втором классе инклюзивной школы, которую я основала сама. Я полностью приняла его состояние, я не стараюсь его как-то переделать, что-то изменить в нем.
Сейчас, когда ему восемь, он говорит, что хотел бы ходить, хотел бы быть таким, как мама и папа. А недавно он у меня спросил:
— Мама, как думаешь, а Бог меня любит?
— Матвей, ну конечно, Бог тебя любит.
— Тогда почему я такой, почему у меня столько заболеваний?
Я уже учу его самостоятельности. Во время карантина я общалась со взрослыми людьми со спина бифида. Оказалось, многие из них с 17–18 лет живут самостоятельной и активной жизнью без родителей и добились больших успехов. Некоторые стали паралимпийскими чемпионами, спортсменами, призерами в разных спортивных дисциплинах. Среди них — Нурсина Галиева, которая всю жизнь жила с родителями и была на домашнем обучении, а в 17 лет одна уехала в Москву, поступила в институт, стала жить в общежитии. Сейчас она чемпионка России по танцам на коляске.
У нас таких героев очень много. Когда я их послушала, то сказала сыну: «Мы с тобой готовимся к раздельной жизни, сепарация нам с тобой грозит через 10 лет, так что начинаем сами обуваться, одеваться, раздеваться, готовить рюкзак в школу». Специально для такого перехода ко взрослой жизни и создаются инклюзивные проекты.
Например, в Пензенской области есть проект «Квартал Луи», где родители с детьми с инвалидностью живут в среде, адаптированной под колясочников. Это коттеджный поселок, где люди могут жить, учиться, работать без препятствий, там есть разные мастерские, школы, спортивные секции, кафе, гостиницы.
Во-первых, быть открытыми и рассказывать о своей ситуации, не стесняться просить помощи, потому что в мире много ресурсов и людей, которые готовы поддерживать и помогать.
Во-вторых, обращаться к психологу. У нас в фонде есть бесплатная профессиональная помощь.
В-третьих, быть в ресурсе и не забывать уделять время себе. Да, я мама особенного ребенка, я решила, что я всю жизнь посвящу ему, но я должна быть в ресурсном состоянии, должна быть счастливой, улыбающейся, ухоженной.
Когда в семье есть тяжелобольной человек — неважно, ребенок или взрослый — и есть тот, который за ним ухаживает, то иногда нужно вот у этого человека спросить: «А ты вообще сам как?».
Мы обычно не думаем об этом человеке, а он очень часто находится в эмоционально тяжелом состоянии, а должен — в ресурсном. Поэтому никогда не забывайте о себе.
Помочь фонду можно через официальный сайт helpspinabifida.ru.
Фото: Getty Images, Instagram, пресс-материалы