У 32-летней Ольги из Перми восемь лет назад родилась дочь Маша, девочка с редким генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз. Таких детей, как Маша, называют «бабочками», потому что их кожа хрупкая, как крылья бабочки, и повреждается от любого неосторожного прикосновения. Ольга рассказала о том, как пережить страшные прогнозы врачей, начать улыбаться и найти время на себя.
О беременности и диагнозе буллезный эпидермолиз
Я познакомилась с мужем в колледже. Он обратил на меня внимание на выпускном, я была в очень эффектном платье и запомнилась ему. Спустя год после первого свидания мы поженилась, и вскоре у нас родился ребенок — здоровая девочка. Когда дочке исполнилось одиннадцать лет, я забеременела во второй раз. Это была запланированная «взрослая» беременность (первого ребенка я родила в 21 год). В 32 года я ощущала себя по-другому, семья имела другие доходы, поэтому я ни в чем себе не отказывала, мои желания исполнялись, и всю беременность муж очень заботился обо мне, можно сказать, носил на руках, не опуская. Все было прекрасно. Анализы мы сдавали в платных клиниках, УЗИ делали у хороших врачей, никогда не забуду, как на третьем 3D-УЗИ, где мы были вместе с супругом, мне сказали: «Абсолютно здоровая девочка».
Маша родилась совсем маленькой (2,5 кг, 51 см) и плохо брала грудь. Но я чувствовала себя опытной и уверенной, ведь у меня уже была старшая дочка. «Я-то с тобой не справлюсь? Ты слабенькая, но ничего, скоро окрепнешь», — думала я, пока не заметила, что у ребенка от моих попыток накормить ее сошла вся слизистая во рту. А потом начали приходить врачи, смотреть и что-то говорить. Я слышала «пузырчатка, внутриутробная инфекция, буллезный эпидермолиз». Они не знали точно и забрали Машу в реанимацию. После выписки из роддома я ездила к ней в больницу. Меня пускали на час, запрещали плакать — иначе выгонят. Моя близкая подруга, услышав от меня слова «буллезный эпидермолиз», сказала мужу, чтобы не давал мне ничего читать и смотреть в интернете. Это было страшно.
Каждый день я ездила в больницу. Однажды мы приехали с мужем и вместе зашли в реанимацию. Он увидел Машу в первый раз. Посмотрел на ребенка и очень быстро ушел. Через несколько минут зашел врач и спросил: «Где муж?». «Он уже ушел. Ждет в машине», — ответила я. «Ну, будьте готовы, муж, скорее всего, уйдет от вас», — произнес доктор.
Через час я вернулась в машину и сразу сказала: «Ты можешь уходить. Я от ребенка не откажусь. Никуда ее не отдам». Муж все это время был в машине, он утирал слезы рукавом от самого локтя. Я только спросила: «Хочешь, поведу я?»
В другой раз мы снова были вместе в реанимации. На этот раз я не могла сдержать слез. А муж гладил Машу через окошечки в кувезе и говорил: «Ну что ты? Она же живая. Посмотри, кожа есть. Волосики есть. Улыбается. Маленькая, конечно. Все хорошо. Все нормально!»
О помощи фонда
Однажды врач, который вел Машу, рассказал мне про фонд «Дети-бабочки». Он сам его нашел в интернете, связался и честно признался: «Коллеги, я такое вижу в первый раз и не знаю, что делать». Из Москвы к нам на помощь приехали медсестра Лидия, а с ней Вера — опытная мама, у которой был такой же ребенок-бабочка. Они вручили мне большую коробку с медикаментами, рассказали, как ими пользоваться, как правильно бинтовать. Мы даже сняли всю перевязку на видеокамеру. В какой-то момент Вера сказала, что у нее такой же ребенок. Я была настолько поражена, что не могла оторвать от нее глаз, мне буквально хотелось ее потрогать, прикоснуться к ее руке, понять, что она живой человек — такой же, как я.
Благодаря Лиде и Вере я поверила в диагноз, а главное — поняла, что нужно делать. Они смогли донести до меня, что с этим заболеванием люди ЖИВУТ.
В день выписки ко мне пришла неонатолог и позвала за собой в кабинет.
«Я должна рассказать вам о ваших реалиях», — сказала она и показала мне презентацию о буллезном эпидермолизе, с ужасающими фотографиями детей и фрагментов кожи.
Я была страшно расстроена, но все равно очень ждала выписки. Радовалась, что мы наконец-то будем дома, что у меня красивая дочка и самое красивое одеяльце. Мне хотелось сделать праздничные фотографии на память. Во дворе больницы в то время пышно цвела сирень. Я представляла, как стою с Машей на фоне этих красивых кустов. В это время в палату снова вернулась неонатолог и добавила: «Может, до года и доживет. Но ходить точно не будет».
О домашнем уходе за ребенком
Самым сложным в первое время были медикаменты. Я не понимала, куда бежать за ними, где брать и на что покупать. Муж работал и очень хорошо зарабатывал, у меня были максимальные декретные, но наступило время, когда нам стало нечего есть. Бабушки помогали продуктами. Готовить было совершенно некогда. Я гуляла с ребенком по три часа в день, при любой погоде, ела на улице, покупая в киоске булочку, сок, семечки, потому что в магазин с коляской зайти сложно. Ела, чтобы не уснуть, потому что по ночам не спала в принципе. Все деньги мы тратили на медикаменты и самые лучшие памперсы, а потом жили до следующей зарплаты. Однажды друзья собрали через знакомых денег и закупили нам медикаментов на целый год — это была невероятная помощь.
О болезни Маши знали только самые близкие. От остальных я скрывала. Катала коляску и плакала, муж ходил как тень на работу с работы. Этот тяжелый период нашей жизни длился, наверное, полгода. В это время моя старшая дочь, ей было одиннадцать, как могла помогала и поддерживала. Она пыталась фотографировать Машу, а на мои протесты отвечала просто: «Мама, ерунда какая! Подумаешь бинты! Все супер!» Постепенно мы начали возвращаться к жизни. И я стала улыбаться, а вместе со мной и Маша.
О том, почему важен отдых
Однажды ко мне в гости пришла подруга и принесла деньги, которые собрали для Маши. Я была очень удивлена и озадачена, а потом начала думать, как их лучше потратить. У нас не хватало медикаментов. Я собиралась выходить на работу, но у меня не было внутренних ресурсов на это. В итоге мы всей семьей поехали на отдых в Турцию. И эта поездка, пожалуй, была лучшей в моей жизни, несмотря на множество Машиных ран и три перевязки в день. Маше был год и пять месяцев, она еще не ходила, но ей все было интересно, поэтому, просыпаясь в семь утра, она просилась гулять, кормить курочек и кроликов на территории отеля. Весь этот отдых мы были счастливы как никогда. А когда вернулись домой, на следующий день Маша сама встала и пришла из комнаты на кухню. Она пошла! Несмотря на прогноз неонатолога. И я считаю, что нам очень помогла поездка. С тех пор мы регулярно отправляемся с Машей на отдых. Такие поездки дают колоссальный толчок развитию ребенка и обеспечивают перезагрузку для родителей. Во время одной из поездок на море Маша заговорила. Сейчас ей восемь лет. Когда я ревела над кювезом в реанимации, даже представить не могла, что она пойдет в обычный садик, школу, будет посещать бассейн, заниматься танцами и фортепиано и даже помогать мне по дому.
О том, почему важно уделять время себе
В какой-то момент моя старшая дочка начала говорить мне: «Мама, посмотри на себя в зеркало! Твои волосы. Так нельзя, надо покраситься!». Сначала я внутренне сопротивлялась, а потом начала соглашаться. Приходила к Маше в сад на утренники красивая. Муж настаивал на том, чтобы я отдыхала — встречалась с подругами, могла пойти с ними на концерт. Важно, чтобы семья понимала — время на себя очень важно, оно нужно, чтобы восстановиться, зарядиться энергией. Без этого твой ресурс быстро закончится. Мне в этом плане очень повезло: муж просто обожает Машу, проводит с ней много времени и перевязывает не хуже меня. И, конечно, с самого рождения дочери нам много и разнообразно помогал фонд «Дети-бабочки», это очень надежный тыл, с такой поддержкой не страшно жить особенную жизнь. До того, как мы смогли перейти на гособеспечение (на это ушло около года), они обеспечивали нас медикаментами. Кроме того, по программе фонда «Госпитализация» Маша проходила комплексное обследование и реабилитацию в Москве (в НЦЗД) и два раза мы ездили в санаторий. А еще фонд часто объединяет детишек на праздниках, и это очень ценно, моя дочка знает, что она не одна с такой особенностью.
Материал подготовлен фондом «Дети-бабочки» в рамках Международной недели информирования о буллезном эпидермолизе. Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года поддерживает детей-бабочек и их семьи, оказывая системную медицинскую и психологическую помощь, чтобы пациенты могли получить качественный уход и чувствовали себя полноценными членами общества.
Текст: Татьяна Булыгина.
Читайте также: Что нужно знать о фонде «Спина бифида», который помогает людям с врожденными нарушениями спинного мозга