С какими сложностями сталкиваются люди с аутизмом и какой к ним нужен подход

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Glamour совместно с социальным проектом «Помощь рядом» делится историей Никиты, 24-летнего юноши с аутизмом, рассказанной его мамой Ириной.
С какими сложностями сталкиваются люди с аутизмом и какой к ним нужен подход

Никите 24 года. Он окончил общеобразовательную школу: был на домашнем обучении, но ходил на занятия каждый день. Больше десяти лет занимается верховой ездой, плаванием. Уже два с половиной года работает в петербургских инклюзивных мастерских, где взрослые с ментальными особенностями занимаются творчеством с мастерами и волонтерами. А еще он изучает графические редакторы. Он чувствует себя спокойно и свободно, несмотря на все свои особенности.

Никита родился в 1996 году. Тогда о расстройствах аутистического спектра (РАС) говорили довольно мало, даже врачи не совсем понимали, что это такое. Я же поняла, что у Никиты РАС, почти сразу. Это мой второй ребенок. Первый сын рос бодрым, активным, требовал моего внимания. А Никита был очень спокойным младенцем, тихо лежал в кроватке. Поэтому было понятно, что он не такой, как все, он особенный. Потом я долго разбиралась, что с ним, а дальше мы уже искали пути, как нам с этим жить.

Я постоянно искала возможности, людей, которые готовы заниматься с Никитой. Вселенная меня слышала — находились замечательные люди. Например, первая учительница Никиты записывала для него на диктофон целые уроки, а потом он ходил на занятия и очень быстро усваивал материал.

В школе Никита мало общался с детьми — только на общих мероприятиях, праздниках, а обучение проходило один на один с преподавателем. Ему сложно с другими, он всегда на своей волне. Он может радоваться, веселиться, но делать это по-своему, без видимых эмоций. И потом, он быстро утомляется, говорит «я устал» и тихонько уходит.

Когда Никите было 14, мы пришли в «Пространство радости» при Чесменской церкви. Это группа для ребят с особенностями, они там встречаются, пьют чай, устраивают мероприятия. Потом Никита окончил лицей, и перед нами встал вопрос, что делать дальше, сидеть дома энергичный Никита просто не мог. Тогда мы решили записаться в инклюзивную мастерскую «Простые вещи» — Никита сразу влился и нашел друга Славу. До этого у него никогда еще не было друзей.

Сейчас Никита учится в профессиональном реабилитационном лицее, изучает графические редакторы Photoshop и Coreldraw. Он думает: «Все люди работают, и я тоже работаю. Я такой же, как все, я могу быть со всеми, в обществе».

Никита — мой второй ребенок. Первый сын рос бодрым, активным, требовал моего внимания. А Никита был очень спокойным младенцем, тихо лежал в кроватке. Было понятно, что он не такой, как все.

Никита очень самостоятельный. У него такое сильное стремление к самостоятельности, что, когда мы вместе выходим из дома, он мне говорит: «Я поеду на лифте один и до метро пойду один». И мы встречаемся на конечной станции. Это стремление можно понять: двадцать лет из двадцати четырех его водили за руку, ему это надоело. Это естественные процессы взросления: он мужчина крепкий, крупный, красивый. Сейчас я не сталкиваюсь с тем, чтобы Никиту кто-то не принимал, хотел обидеть. Он сам по себе очень позитивный, поэтому все обычно проходит спокойно.

Свободное время мы стараемся проводить вместе: ходим на концерты, в театры. Я всегда обязательно спрашиваю: «Хочешь пойти? Пойдем. Нет — не пойдем». Наши передвижения по городу выглядят по-разному: иногда едем на общественном транспорте, иногда на своей машине, иногда на такси. Никита хорошо знает город: где какая улица, где выходить. Он вообще привык ко всем видам транспорта, но комфортнее всего ему на такси. Мы часто вызываем такси из «Помощи рядом», там подготовленные водители, никаких сложностей не возникает. В метро, например, очень шумно, и поездка дается тяжелей.

Социализация людей с аутизмом имеет свои особенности и нюансы.

Жить с человеком с аутизмом — это особый образ жизни. Социализация важна для всех. Но социализация людей с аутизмом имеет свои особенности и нюансы. У них большая потребность быть в обществе, но им сложно понять, как это все должно быть, сложно понять негласные правила, существующие между людьми. Например, обычно люди чувствуют личные границы интуитивно: сюда можно, сюда нельзя, это знакомые люди, это незнакомые. А людям с аутистическими особенностями это дается очень тяжело. Их нужно обучать чувствовать свои и чужие личные границы. В школе учительница как-то сказала Никите, что, если кто-то нарушает его границы, он должен сказать: «Не подходи, ты мне мешаешь».

Это ему помогло. Сейчас, если он к кому-то начинает приближаться, ему нужно сказать «стоп». Он спрашивает: «Личное пространство?». Да, личное пространство. Понятно. Руки убрал.

Когда Никита начинает нервничать, он закрывает уши, ежится, начинает что-то выкрикивать. Здесь нужно сохранить спокойный тон, переждать — не сразу, но постепенно он успокаивается и может объяснить, что ему нужно.

Вообще, при общении с особенными людьми категорически нельзя повышать голос: они очень чувствительны к громким звукам, последние для них физически болезненны.

Фото: Getty Images