Я всю жизнь работала с онкологическими детьми. Когда в 90-е я пришла в детскую онкологию, вылечивался один ребенок из десяти, а остальные нуждались в паллиативной помощи. Потом буквально за 3-4 года пришли новые протоколы, приехали специалисты с Запада и статистика кардинально поменялась. У нас не вылечивается один ребенок из десяти, у остальных очень позитивные прогнозы.
Сейчас в России минимум 200 000 детей нуждаются в паллиативной помощи (Направлена на улучшение качества жизни и облегчение симптомов болезни у неизлечимых больных. – Прим. ред.) и только 7% из них – с онкологией. Остальные – дети с заболеваниями нервной системы, с врожденными пороками развития, с генетическими заболеваниями. Они никому не нужны, и им очень хочется помочь.
Общество еще с советских времен не любит тяжело больных детей-инвалидов. Их отселяли в дома-интернаты за 500 километров от больших городов. Все должны были быть здоровы и приносить пользу обществу. А неизлечимо больные дети вроде бы не приносят этой пользы. Многие удивляются, зачем нужна паллиативная помощь, зачем ее финансировать. Это гуманистический проект. Паллиативная помощь – это тест общества на человечность. И чем больше мы работаем, тем чаще видим, что есть люди, которые этого не понимают.
Когда рождается у мамы такой ребенок, рекомендуют сдать его в интернат, потому что боятся, что он будет мешать жить ей, семье. Мамы такие рекомендации помнят всю жизнь и обижены на медиков или родственников за то, что их уговаривали отказаться от собственных детей. Часть родителей все-таки отказываются. Но многие проходят с детьми весь их жизненный путь до конца. Это, действительно, очень сложное испытание. Паллиативные службы находятся с ними рядом и оказывают медицинскую, психологическую, социальную и духовную помощь ребенку и членам семьи.
Медицина приносит много хорошего, но и много очень спорного. Например, медицина помогает выхаживать маловесных деток. С одной стороны, ребенок получает шанс выжить, но с другой – медицина пока еще не всем дает возможность быть здоровым.
Сейчас у нас есть перинатальная программа. Стало все больше мам, которые не хотят прерывать беременность, если на 20 неделе на УЗИ видно, что ребенок родится со смертельными патологиями. Раньше на этом настаивали медики и общество. Сейчас очень много мам оставляют таких особенных деток и проходят с ними путь до конца. Но они не знаю, что делать дальше, поэтому они обращаются к нам за психологической и моральной помощью. И наш «Дом с маяком», наверное, единственный в стране хоспис, кто помогает мамам еще на стадии беременности. Мы начали работать с лучшими роддомами в Москве.
Наша задача – не давать советов, а поддержать маму в любом выборе. Мы не агитируем за или против прерывания или непрерывания беременности. Мы просто протягиваем руку помощи, когда мама решила рожать неизлечимо больного ребенка или когда ребенок приобрел неизлечимое заболевание в течение жизни.
Лучше, чтобы хоспис был на дому, так как дети живут годами, некоторые даже доживают до 18 лет и переходят в службу молодых взрослых. У нас огромная выездная служба. Через нее проходит около 800 детей в год, более 500 детей – одномоментно. Более 100 детей в год умирают, а кого-то мы снимаем с учета, так как они не нуждаются в нашей помощи. Всех в хоспис не поселишь. Мы стараемся принести помощь в дом. И благодарны всем, кто нам помогает, ведь мы благотворительная медицинская организация, вся помощь для семьи – бесплатная.
У нас в хосписе работает более 300 человек, из них четверть – медперсонал, остальные — психологи для мамы, папы, сиблингов, бабушек/дедушек, игротерапевты, няни, координаторы. Наша задача – чтобы ребенок не был погружен в больницу или замурован в суперхоспис, как в пятизвездочный отель, золотую клетку. У него должно было детство, своя комната, своя кровать, свои игрушки, а врачи и медсестры пусть приходят к нему в гости. Мы даем мамам в помощь няню, чтобы она могла социализироваться, пойти на работу или просто сходить в парикмахерскую.
У нас есть помощь умирающим детям. 8 из 10 родителей в этот момент не хотят ехать в больницу, им важно, чтобы ребенок был дома, среди любящих людей, буквально угас как свеча – без боли и без одиночества. Рядом нужно плечо, человек, который может оказать и медицинское сопровождение, и психологическую поддержку. Мы можем быть круглосуточно на телефоне, делать каждый день визиты или быть круглосуточно у семьи дома. Мы стараемся помочь родителям избежать развода или самоубийства после смерти ребенка. Нам очень хочется, чтобы они находили смысл в жизни, несмотря ни на что. Поэтому мы от трех до пяти лет сопровождаем родителей после смерти ребенка. И часто единственные, кто не только его помнит, но и разговаривает, вспоминает с семьей.
К сожалению, в нашем обществе есть табу на смерть. Но люди хотят знать, что с ними происходит, даже дети (большие и маленькие). Знать правду им необходимо, чтобы планировать завтрашний день, понимать, что они еще хотят успеть сделать в жизни, избавиться от страхов.
Чаще всего дети остаются детьми. Они ценят, когда ты с ними честен. Есть очень хорошая книга «Оскар и Розовая дама» Эрика-Эммануэля Шмитта как раз о честности с больным ребенком. Часто ребенок перестает верить родителям, которые постоянно говорят ему «все будет хорошо», мы стараемся общаться и давать человеку надежду. Даже когда ребенок спрашивает «я умираю?» мы отвечаем вопросом на вопрос «почему ты так думаешь?». Если это ребенок, то можно все превратить в сказку. Если это подросток, то он верит, что смерть — это не конец. И это правда. Для таких тяжелых разговоров нужно находить правильное время и правильные слова.
Конечно. Многие просятся, но мы советуем некоторое время подождать. Профессионализм в хосписе не в том, чтобы на остром желании помочь с головой окунуться в работу и быстро сгореть. Учебники по паллиативной помощи учат одновременно помогать и выстраивать границы, чтобы подопечный чувствовал твою эмпатию и эмоциональную поддержку, но при этом ты не оказывался слишком близко и сохранил свои силы надолго для других.
Instagram content
This content can also be viewed on the site it originates from.
У нас очень веселый коллектив. Мы стараемся подбирать позитивных сотрудников, которые могут приносить тепло и улыбку в дом, даже когда в нем умирает ребенок.
К счастью, смерть приходят к нам не ежедневно, многие дети подолгу живут с нами. И радость от нашей работы мы получаем от маленьких ежедневных побед, решения крошечных задач, которые выливаются в одно большое дело.
Купили ребенку оборудование, забрали из больницы, помогли обустроить быт и получить все полагающееся от государства. Посадили в специальное кресло ребенка, который до этого годами все время лежал, чтобы он увидел не только потолок, но и мир вокруг. Облегчили страдания малыша, чтобы он спал, и мама тоже могла выспаться или даже куда-то выйти. Семья стала ездить на наши мероприятия и даже летать в отпуск с больным ребенком, ушел риск развода, появились еще дети в семье. В основном я прихожу с работы с хорошим настроением.
У меня абсолютное понимание того, что надо жить сегодняшним днем, пытаться ценить простые вещи, видеть нуждающихся в помощи, пытаться изменить мир к лучшему здесь и сейчас, маленькими шагами. Еще стало понятно, что ценна не просто жизнь как таковая, а то, чем она наполнена, ее качество.
Как правило, когда заболевает или умирает твой близкий человек, все вокруг становится суетой. Важно не упустить шанс помочь неизлечимо больному ребенку и членам семьи просто побыть друг с другом, поговорить, ответить на вопросы, обнять, сказать, что люблю. Работая с такими семьями, мы можем абсолютно ясно представить, что такое боль и истинно важные вещи в жизни, а что такое мишура. Когда случаются трудности на работе, стараюсь говорить себе, что все это ерунда, справимся. Ничто не сравнится с тем, когда болеют и умирают твои близкие.
Дочке 16 лет, сыну 22 года. Дома мы стараемся мало говорить о таких вещах. Но они видят и понимают, насколько важна для меня работа. Смысл не в деньгах, а в том, насколько ты осмысленно проживаешь свою жизнь. Насколько ты нужен своим детям, полезен обществу и больным детям. Пусть их не вылечат, но ты можешь облегчить их страдание. Мы часто получаем благодарности от родителей после смерти детей за то, что были рядом в такие тяжелые для них дни. Мы их любим, мы готовы разговаривать об этом, хотя в обществе принято уговаривать семью забыть о смерти ребенка, а мы, наоборот, говорим, что не нужно забывать, нужно помнить и учиться жить дальше. Потому что ребенок всегда остается в сердце.
Бог дал мне такой характер, что я нахожу успокоение в простых вещах, в своих детях, в друзьях, могу просто сидеть и смотреть на красивые цветы или природу. Я мечтаю пойти на йогу, рисовать. Но не хватает времени. Мы стараемся, чтобы наши сотрудники уезжали в отпуск, чтобы в отпуске максимально отключиться от всего. Правда, проблемы тяжелых детей всегда стараюсь контролировать даже в отпуске, но отвлекаешься от какой-то рутинной работы. Я сама езжу в Минск, где я родилась, к друзьям, на море, в деревню. Люблю ходить на рынок, готовить, кататься на велосипеде.
Очень важно высыпаться, и чтобы был какой-то режим. Стараюсь ложиться не позже двенадцати, раз в неделю в выходной высыпаться полностью, так как круглосуточно на телефоне. Меньше есть на ночь, больше пить воды. Это уже привычка, я себя не ограничиваю в чем-то специально. По выходным мы с детьми устраиваем «чипсовый день», едим вредную еду. Для свежего вида ничего специального делать не нужно, главное высыпаться и стараться позитивно смотреть на вещи. Но на йогу надо начать ходить. В Америке йога и медиация входят в рекомендации по самосохранению для специалистов паллиативной помощи. К косметологу я не хожу. Для этой съемки мне впервые сделали макияж. Но всегда обязательно покупаю хороший крем.