Чем живут люди с синдромом Дауна, и какие организации в России им помогают

21 марта мир отмечал Международный день человека с синдромом Дауна. В этом материале мы решили рассказать, что нужно знать об этой патологии, какие организации помогают людям с синдромом Дауна в России, а также поделиться историями трех героев с этим синдромом, каждый день которых отмечен большими и маленькими победами.
Чем живут люди с синдромом Дауна и какие организации в России им помогают

Instagram content

This content can also be viewed on the site it originates from.

Что нужно знать о синдроме Дауна?

Это случайно возникающая генетическая особенность, которая не зависит от расы или образа жизни. Причина — аномалия хромосомного набора клеток. Эту форму геномной патологии принято называть именно синдромом (то есть набором признаков или характерных черт), а не болезнью.

Существует стереотип, что люди с синдромом Дауна плохо обучаются и не способны жить в социуме, но это вовсе не так. Они могут работать, путешествовать, заниматься спортом — просто для этого им приходиться прилагать больше усилий. Как только они перестают учиться и общаться с другими людьми, они начинают терять свои навыки — и физические, и социальные. Именно поэтому очень важно создавать каждому человеку с синдромом Дауна условия для активной жизни.

Как живут люди с синдромом Дауна?

Делимся историями трех героев нашего материала — Татьяны, Максима и Степана.

Татьяна

Таня не сидит на месте и постоянно пробует что-то новое. Ей чуть больше двадцати, за ее плечами — художественная школа, танцевальная и театральная студии. Ее обычный день начинается в семь утра. Встает по будильнику, готовит любимый завтрак: яичницу и бутерброды с сыром. После — привычный путь до мастерской через небольшой сквер. В три часа дня Таня уже собирается на занятия. В понедельник и среду у нее танцы и театр, во вторник и пятницу — психолог.

Максим

Максиму 30 лет. Улыбчивый и дружелюбный, он работает бариста в уютном питерском кафе «Огурцы». Влюбился в профессию сразу же, как только сварил первую чашку кофе. Знает о кофе практически все и может говорить об этом напитке часами. К своей мечте шел маленькими, но уверенными шагами. Максиму сложно запоминать рецепты: иногда он забывает, в каких пропорциях нужно добавлять к кофе молоко, — но он усердно работает над этим. Еще одно увлечение Максима — керамика. Вот с ней никаких проблем не возникает. Максим даже получил гончарное образование и уже три года совмещает работу в кафе и мастерской.

Степан

14-летний Степа схватывает любую информацию на лету. Хорошо учится в школе, любит классическую музыку и поет. А еще — играет в специальный хоккей. Это новое направление адаптивного спорта в России для детей с ментальными нарушениями. На занятиях хоккеем Степа активно развивает навыки работы в команде. Ему нравится форма хоккеистов: она похожа на форму супергероев, а Степан любит и знает всю кинематографическую вселенную Marvel. Степу называют душой компании: он легко находит общий язык с новыми людьми и обожает общение.

Какие благотворительные организации в России помогают людям с синдромом Дауна?

Таких организаций много. Среди них благотворительные организации «Синдром любви», «Даунсайд Ап», «Время перемен», «Добрый Юг», а также проекты «Простые вещи», «ВзаимоДействие», «Детская следж-хоккейная лига». Их глобальная цель — сделать общество инклюзивным, чтобы люди с особыми потребностями могли быть на равных со всеми и в детском саду, и школе, и в спортивном зале, и на работе.

«Два главных метода нашей работы — принятие и открытость, — рассказывает представитель команды инклюзивных мастерских «Простые вещи». — Мы точно знаем, что там, где принимают особых людей, эти люди раскрываются, они учат нас тому, чего мы не умеем, и учатся чему-то у нас. Открытость — она про то, чтобы как можно больше мест становились открытыми для всех людей. Потому что тогда уходят тревога и необходимость постоянно соответствовать норме. Приходят радость и взаимоподдержка, уважение и внимание к каждому. В таком обществе каждый может быть собой и рассчитывать на помощь в сложной ситуации, родители реже отказываются от особых детей, а компании не боятся брать людей с инвалидностью на работу. Потребности каждого учтены».

Дети и взрослые с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, чувствуя любовь и заботу.

Чтобы подопечные фондов и благотворительных организаций оставались социально активными, могли посещать любимые занятия и ходить на работу, компания «Яндекс» подключила эти организации к своей социальной программе «Помощь рядом» — она позволяет маломобильным людям бесплатно ездить по городу.

«Казалось бы, просто возможность свободно передвигаться, но для людей с синдромом Дауна это настоящий подарок, — отмечает председатель благотворительной организации «Добрый Юг» Дана Руднева. — Программа помогает им быть более активными и самостоятельными».

Фото: Instagram, пресс-служба благотворительной организации «Добрый Юг», пресс-служба фонда «Детская следж-хоккейная лига», Ксения Чердакова