«Детский рак излечим»: доказывают Чулпан Хаматова и ее коллега по фонду «Подари жизнь» Евгения Ванеева

Чулпан Хаматова и ее коллега по фонду «Подари жизнь» Евгения Ванеева обнадеживают: детский рак излечим. Пример — история самой Жени. В 15 лет она победила онкологию на четвертой стадии. Сегодня, 15 февраля, в Международный день детей борьбы с детским раком рассказываем о ее пути.
Чулпан Хаматова «Детский рак излечим» — совместное интервью с Евгенией Ванеевой

Здесь и далее на Чулпан и на Евгении: блузы, Moschino; пуловеры, Etro; заколки, H&M.

Жене Ванеевой 25 лет, в фонде «Подари жизнь» выпускница журфака МГУ работает видеопродюсером. «Большая часть наших съемок проходит в больницах, мы делаем сюжеты о подопечных фонда, чтобы собрать деньги на их лечение, — рассказывает Женя. — Но я никогда не заявляю с порога: «Здравствуйте, у меня тоже был рак!» Скорее, интуитивно могу найти подход к людям в такой ситуации, подобрать слова, которые их ­поддержат».

О своем диагнозе Женя узнала в 8-м классе. Как часто бывает в таких историях, беду ничто не предвещало: школьница из Калужской области каталась на скейте и сноуборде, играла на ударных в местной группе, успевала при этом отлично учиться и вообще имела грандиозные планы на жизнь. А потом попала в больницу: сначала Жене долго и безуспешно лечили почки, но после очередного вмешательства выяснилось: все хуже, чем предполагалось, нужно срочно ехать в Москву. «Я была уже в тяжелом состоянии, требовалась госпитализация в реанимацию, — рассказывает Женя и уточняет: — Реанимобиль из Калужской области в Москву (а это более 100 км) родителям пришлось нанимать и оплачивать самостоятельно».

«Даже гражданину РФ, который лечится в России по ОМС, в случае онкологического диагноза потребуются деньги», — вздыхает попечитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова. Женина история с частным реани­мобилем — характерный пример. А еще, если человек проходит лечение не в своем городе, может понадобиться съемная квартира. Плюс медикаменты: государственная квота покроет затраты на химиотерапию, облучение, анализы. Но что касается, например, сопроводительных лекарств (противовоспалительные, противогрибковые, противовирусные и другие ­препараты), то их в больницах часто не бывает — на оплату такой терапии для Жени фонд «Подари жизнь» в 2008 году собрал­ около полумиллиона рублей.

Официальное название диагноза Жени Ванеевой — лимфома Ходжкина, или рак лимфатической системы. Болезнь чаще всего встречается именно у подростков, прогрессирует бессимп­томно и, как правило, обнаруживается уже в запущенном состоянии. Так было и с Женей: третья стадия, которую предположили калужские врачи, в Москве была переквалифицирована в четвертую, последнюю. Начинать лечение нужно было, что называется, вчера. Но для этого требовалось восстановить показатели крови, работу почек — время, потерянное в областной больнице, оказалось фатальным. «Анализы долго не приходили в норму, врач каждый день возвращался с плохими новостями, а однажды просто сел рядом, взял за руку, слегка погладил по кисти и, ничего не говоря, вышел. Тогда мне показалось, что это конец. Что у меня, наверное, нет надежды даже начать лечение», — рассказывая об этом, жизне­радостная и улыбчивая Женя изо всех сил старается не заплакать.

По данным ВОЗ, в России от рака излечиваются 80 % детей. За последние 40 лет этот показатель вырос в четыре раза.

«С совсем маленькими пациентами в этом плане проще, — Чулпан Хаматова дает Жене перевести дух. — Малыши не до конца осознают, что с ними происходит, их можно отвлечь. А подростки в силу подвижности психики переживают болезнь, может быть, даже острее, чем взрослые. Задача близких в такие моменты — не причитать, а настроить человека на большое путешествие, на борьбу».

Борьба Жени длилась почти год. Она прошла шесть блоков химиотерапии и два блока облучения. Как и все в такой ситуации, полностью потеряла волосы. С 55 кг похудела до 35 («Как-то мама вывезла меня в коридор на ­инвалидной коляске, и я отчетливо поняла: если дальше что-то пойдет не так, я уже не справлюсь, это предел»). Да, мама постоянно была с ней — в онкологических отделениях родителям разрешено круглосуточно находиться даже рядом с подростками. «Но в 15 лет маме всего не расскажешь, а моих ровесников у нас в отделении почти не было», — вспоминает Женя.

В 2018-м фонд «Подари жизнь» помог 8793 детям.

«Десять лет назад в больницах еще не существовало специализированных отделений для подростков, малыши и школьники находились вместе, — ­говорит Чулпан Хаматова. — Сейчас ситуация изменилась. Старшие ребята лежат отдельно, и, как бы странно это ни звучало, у них там кипит жизнь — дружба, настольные игры по ночам, какие-то свои приключения. И психологически это очень поддерживает». Женя соглашается: «Наши подопечные рассказывают: когда у новеньких начинается химия, выпадают волосы, «бывалые» собираются, рассказывают свои истории, показывают фотки «до» и «после». И новичку становится проще пережить этот сложный момент».

Новое отражение в зеркале — не самое страшное Женино воспоминание десятилетней давности. Боль, страх, физическое и моральное бессилие, насмешки людей на улицах («Однажды две женщины спросили, не чумой ли я болею»), смерть знакомых по больнице — к новому, 2009 году она выписалась домой здоровым, но совершенно другим человеком. «Проблемы одноклассников вроде «нечего надеть» или «опять двойка» казались мне просто смешными. Сами друзья от меня не отдалились, нет, а вот мне потребовался, наверное, еще год, чтобы вернуться на их волну», — завершает свою историю Женя.

«За последние десять лет ситуация с детской онкологией в стране­ стала намного лучше, — резюмирует Чулпан. — У нас появляется все больше высококвалифицированных врачей, открываются новые клиники, сейчас мы в фонде работаем над большой программой помощи регионам — важно, чтобы заболевшие дети, например, из Сибири не ехали через всю страну в Москву, а могли получать такое же качественное лечение дома». Но это планы на еще одну десятилетку. Пока же благотворительность для многих — единственный выход. Но и для нас с вами это тоже шанс — стать взрослее, осознаннее, ответственнее. С чего начать? Например, с сайта podari-zhizn.ru. Истории о том, как, кому и чем вы можете помочь, для него делает в том числе Женя Ванеева. Девушка, которая победила болезнь и которая верит: у других подопечных фонда все тоже обязательно получится.

«Не жалеть» — первый и главный совет Чулпан Хаматовой для тех, чьи близкие столкнулись с онкологией. Вместо этого лучше действовать. ­Например:

1

Вооружитесь информацией о врачах, клиниках, протоколах лечения. Но делитесь ею строго по запросу. Советы вроде «нужно срочно лететь в Израиль» или «врач лечит вас совсем не так» не всегда обоснованы и только усилят панику.

2

Человеку с онкологическим заболеванием общественный транспорт противопоказан. Договоритесь с друзьями, составьте график — кто и когда сможет отвезти больного куда требуется.

3

Родственникам больного приходится часто отвечать на одни и те же вопросы. С их разрешения организуйте закрытую группу в соцсети или мессенджере и публикуйте там информацию от семьи — от последних­ новостей до текущих нужд.

Фото: Алена Кузьмина