Lifestyle

Lifestyle / Общество

«Мы вместе можем сделать жизнь детей лучше»: интервью с Екатериной Кузьминой

Екатерина Кузьмина, директор благотворительного фонда «Галчонок» рассказала о том, как адаптировать детей с особенностями развития к жизни, как можно помочь фонду и в чем заключается его деятельность.

Екатерина Кузьмина, директор фонда «Галчонок»


Как вы стали директором фонда? 
Лет шесть назад я начала читать блог в ЖЖ Ольги Журавской (учредителя фонда «Галчонок». — Прим. Glamour), тогда она «волонтерила» в фонде «Подари жизнь». Мы не были знакомы лично, но общались он-лайн. А в прошлом сентябре я искала работу. Подруга сказала, что Оле нужен директор в фонд. Я долго отказывалась, говорила: «Ну, это же благотворительность, а я всю жизнь работала в рекламе, PR и издательском бизнесе». Мне отвечали: «Ты ничего не понимаешь, им нужен хороший управленец, ты подойдешь». В итоге мы с Олей встретились, понравились друг другу, и я подумала: почему нет? Ведь по сути работа в благотворительном фонде не отличается от любой другой. Это те же административные и финансовые заботы, та же организация мероприятий и проекты с крупными компаниями. Только при этом ты помогаешь людям, что не может не радовать. 

Дети и подростки с органическими поражениями центральной нервной системы — это самая незащищенная категория. Так, наверно, нехорошо говорить, но правда в том, что онкологическими больными уже все занимаются, об этом кричат на каждом углу. А есть дети, которые не страдают от смертельных заболеваний, но их жизнь от этого не становится менее сложной. Вот таким детям мы помогаем. Я чувствую от этого глубочайшее удовлетворение и знаю, зачем каждое утро просыпаюсь и иду на работу. 

Что такое органические поражения центральной нервной системы? 
Это очень широкое понятие. Вообще, в мире нет такого диагноза, он есть только в России. В основном это ДЦП, но часто сюда же относят и различные формы умственной отсталости, особенности развития и аутизм. 

Чем конкретно занимается ваш фонд? 
У нас есть четыре основные программы. Первая — инклюзивного образования, которую мы реализуем совместно с Центром проблем аутизма. В рамках этой программы в прошлом сентябре семь детей-аутистов с заключением врачей «необучаем» пошли в первый класс общеобразовательной школы. Мы создали для них условия, чтобы они могли учиться с остальными детьми, а не просто запихнули их в обычную школу. Нам пошли навстречу и выделили отдельный класс, в котором мы сделали ресурсное помещение — в нем у каждого ребенка есть свой столик, и здесь он может заниматься, если в основном классе устал (аутистам очень быстро становится слишком громко или слишком много). Деньги, которые мы даем, идут на зарплаты педагогам — у каждого ребенка есть свой тьютор, который ему помогает. 

И который присутствует с ребенком на всех занятиях? 
Не совсем! Мой любимый пример: у нас есть мальчик, который в обыкновенном классе мог выдержать 5 минут за руку с тьютором, а сейчас один ходит на все занятия. Мы очень боялись, что наших подопечных там съедят, говорят ведь, что дети жестоки. Но это неправда. В таком возрасте они копируют взрослых. И если им объяснили, что мальчик Даня упал и начал кричать во время урока, просто потому что он особенный, ему сложно и в этом нет ничего страшного, дети воспринимают это нормально. Совершенно неожиданно для нас все ученики вдруг превратились в рыцарей круглого стола и теперь рассказывают уборщице, как обращаться с Даней, чтобы его не обидеть. 

Трудно было найти школу под этот проект? 
Я пришла в фонд, когда программа уже была запущена. Она, к слову, создана в партнерстве с Центром проблем аутизма, и всей программной составляющей занимаются они. А мы финансируем и помогаем в распространении информации. 

Второй проект: горячая линия помощи родителям, чьи дети оказались в реанимации. По закону родители или опекуны могут находиться с ребенком на всем протяжении лечения, в том числе в отделении интенсивной терапии. А на деле их не пускают, ссылаясь на внутренний распорядок. Мы хотим понять, почему так происходит и что можно изменить — прежде всего в сознании людей. На горячую линию звонят родители, мы собираем их истории и даем простейший алгоритм действий, объясняем, что можно сделать, разруливаем каждый отдельный случай. Это совместный проект с Благотворительным фондом развития паллиативной помощи детям

Третий проект: мы взяли шефство над домом-интернатом, где живут дети с органическими поражениями ЦНС. Здесь наша конечная цель — всех устроить в приемные семьи, ведь из-за запрета на усыновление для граждан США эти дети оказались под ударом, в заведомо уязвимой позиции. 

Администрация интерната разделяет ваши стремления? Сейчас много говорят о том, что детские дома не очень-то заинтересованы в том, чтобы отдавать инвалидов под опеку, поскольку на каждого такого ребенка они получают подушевое финансирование. 
Такая проблема действительно существует. Но в нашем интернате работают профессионалы. Они понимают, что ребенок нигде не будет реагировать на реабилитацию лучше, чем в семье. Не все детские дома готовы сотрудничать с благотворительными фондами еще и потому, что принять помощь — значит признать, что есть проблемы. А проблем, у нас, как известно, нет. 

Мы нашли интернат, который хочет для своих воспитанников только лучшего. Но там очень много детей, а ставок для персонала, которые оплачивает государство, очень мало. Воспитатели просто не успевают заниматься с детьми. Поэтому мы сейчас планируем оплачивать три ставки нянечки, чтобы они могли выполнять свою работу, а не менять детям подгузники. 

И четвертый проект — это адресная помощь, куда же без нее. К нам обращаются малоимущие семьи, которые не могут позволить себе реабилитацию. Один курс в среднем стоит 100 тысяч рублей, а ребенку в год может понадобиться десять таких курсов. При этом мы не отбираем у государства хлеб. Оно обычно делает так: если курс стоит 90 тысяч, оно дает десять и считает, что этого достаточно. 

На эти четыре проекта мы собираем деньги, ради них проводим мероприятия. Кстати, 3 ноября в Театре Наций будет концерт «Взрослые детские песни», посвященный двухлетию фонда. Все собранные от продажи билетов средства пойдут, конечно, на нужды подопечных «Галчонка». 

Что делают волонтеры в вашем фонде? 
У нас есть специальная анкета, которую мы просим людей заполнить, чтобы понимать, что мы им можем предложить. Нам часто требуется помощь в каком-то профессиональном аспекте: фото, видео, дизайн, юридические вопросы. Некоторые добровольцы не хотят делать ничего специального, но готовы развозить, к примеру, коляски, которые мы покупаем нашим детям, или расходные материалы вроде подгузников. Есть волонтеры, которые занимаются с семьями. Дело в том, что мамы таких особенных детей выключаются из социальной жизни по разным причинам. Не только потому, что с ребенком сложно. Даже если с ребенком просто — вы много видели на детских площадках детей, которые гуляют в колясках? Родители стесняются, и это другая сторона проблемы. Волонтеры им помогают: приезжают, поздравляют с праздниками, ходят с ними гулять, общаются — пытаются вытащить их из «раковины» в реальный мир. Это очень важно. 

Но мамы детей-инвалидов наверняка стесняются не просто так. Как быть с косыми взглядами других родителей? Вы что-то делаете, чтобы перенастроить общество? 
Конечно, мы что-то делаем, но это во многом философский вопрос о причине и следствии. Мы постоянно рассказываем и показываем на наших мероприятиях, что это такие же дети, они тоже любят дурачиться и играть. Но вы много видите на улице людей с явными физическим недостатками? Их нет, и поэтому мы не умеем с такими людьми общаться. Мы не знаем, как на них реагировать. А реагировать надо нормально, потому что это такие же люди, такие же дети. Они не хуже и не лучше — просто другие. Они имеют право на счастье, и мы не должны им в этом праве отказывать. 

Все очень боятся подобных диагнозов, но это не страшно — просто по-другому. Когда я первый раз ехала в наш интернат, волновалась, думала, как реагировать. А дети оказались совершенно чудесными. Они очень открытые, не умеют лукавить — что думают, то и говорят. На моей коллеге Маше повисли пять мальчиков и все сказали «Какая ты красивая, оставайся, мы все на тебе женимся». Они не монстры с щупальцами вместо рук — они обычные дети. Ты боишься неизвестного, но когда видишь их своими глазами, страх уходит. 

Конечно, в этом интернате есть очень тяжелые дети, которые просто лежат и уже вряд ли когда-нибудь встанут. Но есть и такие, от которых родители отказались в младенчестве — думали, что они никогда не будут даже сидеть, а они вопреки всему сидят, сами умеют есть. 

Перед нашим интервью вы рассказывали про благотворительность в одном из банков. О чем именно вы говорите на подобных мероприятиях? 
Мы рассказываем о фонде, о том, как нам можно помочь. К нашему удивлению, многие люди хотят помогать, но не знают как. Более того, они не очень доверяют фондам, особенно небольшим, потому что не понимают, куда пойдут их деньги. Мы объясняем, что каждому, кто сделал пожертвование, мы предоставляем отчет, в котором указано, на что пошли именно его 10 или 100 рублей. 

У вас постоянно на повестке дня довольно тяжелые темы. Как вы с этим справляетесь? 
В какой-то момент понимаешь, что в этом нет ничего кошмарного, это жизнь. Естественно, нужно что-то делать. Помогать должно государство, но так как оно этого не делает, этим занимаются благотворительные фонды. 

Я сейчас скажу одну крамольную вещь: нашим детям очень тяжело, но они живы. Да, у них есть диагноз, но есть и много маленьких ежедневных побед. Ребенок прошел курс реабилитации и начал сам сидеть — радость. Еще раз прошел курс и начал сам стоять — снова радость. Бывает, ребенок начал сам глотать или переворачиваться. И это тоже победа. И такие позитивные моменты перекрывают страшное. 

Я как-то спросила у Мити Хрусталева: «Почему ты нам помогаешь?» Он говорит: «Я помогаю, потому что могу». Мне не нравится, что в представлении большинства благотворительность — это подвиг. Люди занимаются этим, потому что у них есть внутренняя душевная потребность. Человека нельзя заставить. Мы помогаем, потому что можем. В остальном это такая же работа: те же встречи, та же деловая переписка. Просто на кону не успешно реализованный проект для крупной компании, а дети. 

И как жить с такой ответственностью? 
Не надо излишне драматизировать. Эти дети жили без помощи благотворительного фонда и, дай бог, будут жить без нее дальше — если настанет такой момент, когда она будет не нужна. Перед нами не стоит вопрос жизни и смерти, нет этой остроты. Но мы вместе можем сделать жизнь детей хоть капельку лучше.
50 идей маленьких и лаконичных татуировок 50 идей маленьких и лаконичных татуировок
Как сегодня могли бы одеваться героини сериала «Секс в большом городе» Как сегодня могли бы одеваться героини сериала «Секс в большом городе»
Не родись красивой: знаменитые красавицы до и после пластической хирургии Не родись красивой: знаменитые красавицы до и после пластической хирургии
Кайли Дженнер, Адель, Бейонсе и еще 50 девушек, которые умеют обходиться без макияжа Кайли Дженнер, Адель, Бейонсе и еще 50 девушек, которые умеют обходиться без макияжа
Les Belles de Nina: мини-сериал Nina Ricci и Glamour, часть 4 Les Belles de Nina: мини-сериал Nina Ricci и Glamour, часть 4
Клейкая лента, утягивающее белье и другие хитрости звезд Клейкая лента, утягивающее белье и другие хитрости звезд
Такая разная: аромат для переменчивых натур Такая разная: аромат для переменчивых натур
Мисс бикини: 40 лучших Instagram-фото звезд в купальниках Мисс бикини: 40 лучших Instagram-фото звезд в купальниках

Битвы

Кейт Миддлтон 0%

Дрю Бэрримор 0%

VS

Самое интересное на Glamour

подписка на
Glamour
Glamour
на вашем планшете
и смартфоне
Glamour
shopping
facebook

Glamour Россия
в Facebook

vkontakte

Glamour Россия
в Vkontakte

Twitter

Glamour Россия
в Twitter

youtube

Видео-канал
Glamour Россия

instagram

Glamour россия
в instagram

Instagram
google+

Glamour россия
в google+