Звезды

Звезды / Glamourama

Выход из сумрака: Авдотья Смирнова и другие об аутизме

Что мы знаем об аутизме? Что те, у кого он диагностирован, замкнуты и нелюдимы. Что аутисты нередко обладают необычными талантами и феноменальной памятью. Все это отчасти верно, а отчасти — лишь стереотипы. В 2008 году ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме. Glamour вносит посильный вклад в общее дело.

Авдотья Смирнова

Телеведущая, сценарист, президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход».

IMG_7546.jpg

Вы помните, как впервые услышали об аутизме? 
Как впервые — нет. Зато помню, с какой легкостью я еще лет пять назад употребляла это слово. Например, от меня запросто можно было услышать о ком-нибудь из знакомых фразу: «Он совершеннейший аутист!» Слово «аутизм» вообще укоренилось в нашем языке. Притом что про само заболевание мало кто действительно что-то знает. Термин мы употребляем сплошь и рядом, но зачастую имеем в виду совсем другое — замкнутость, социофобию, а ведь это совсем другая история. 

Вы считаете, подобная популяризация вредит людям с таким диагнозом? 
В нашей стране нет, не вредит. Потому что у нас тут совершенно дикое, непаханое поле! И то, что само слово стало чаще звучать, — уже большой прогресс. 

С чего начался фонд «Выход»? 
Сначала с проблемой аутизма столкнулась моя близкая подруга Люба Аркус — она познакомилась с юношей-аутистом, о котором сняла документальный фильм («Антон тут рядом» получил премии «Ника» и «Золотой орел». — Прим. Glamour). Картина делалась больше четырех лет, а поскольку Люба по натуре «человек-вулкан», в судьбу ее героя Антона Харитонова так или иначе вовлеклись все ее друзья и близкие. В итоге мы образовали такой своеобразный кружок. Потом я познакомилась с Екатериной Мень, журналистом, мамой аутичного ребенка. Благодаря Любе я встретила еще очень много родителей таких детей. И вот тогда мы решили делать фонд. Потому что поняли: что-то делать все-таки надо. Через год, кстати, я узнала, что аутизм диагностирован у моей племянницы. Ей сейчас четыре года, и она на моих глазах проходит начальный этап специальной поведенческой терапии. Мы всей семьей затаив дыхание следим за Тасиными успехами и радуемся тому, как буквально на глазах наш ребенок меняется.


Фонд поддерживает учреждения, в которых дети с расстройствами аутистического спектра могут получить специальную терапию. А что еще он делает? 
Мы финансируем и помогаем осуществить независимые проекты, способные облегчить жизнь аутистов в нашей стране. Спонсируем исследования, которые могут помочь в ранней диагностике; поддерживаем школы и детские сады, готовые принимать у себя наших детей по программе инклюзивного образования. И наконец, ищем деньги на социализацию взрослых аутистов. Например, сейчас мы работаем над совместным проектом с Агентством стратегических инициатив. В планах — дистанционно обучать людей с аутистическими расстройствами компьютерным технологиям, чтобы потом они могли устроиться на работу в крупные компании. В Европе многие организации специально нанимают на работу программистов-аутистов, потому что они лучше, чем кто бы то ни было — лучше даже, чем роботы, — способны находить баги, ошибки в программах. 

В России судьба взрослых аутистов пока остается незавидной. Если они теряют опекуна, им грозит заточение в психоневрологическом интернате. Что-то меняется к лучшему? 
В глобальном смысле никаких сдвигов пока нет. Другое дело, что нам, погруженным в проблему, видны даже микроизменения, а они, к счастью, есть. Например, о проблеме стало возможно открыто говорить. Да и число врачей, способных вам в лицо заявить, что аутизма якобы не существует, а эти люди на самом деле шизофреники, все-таки уменьшается. И это очень важно. 

Как помочь?

Glamour пожертвовал
деньги фонду «Выход». Присоединяйтесь! 

Реквизиты: 
ИНН\КПП 7702471437\775001001
ОКПО 29310827
Р/с 40703810100000000592
в ОАО Банк «ОТКРЫТИЕ»,
г. Москва 
К/с 30101810500000000297
в Отделении № 2 Московского
ГТУ Банка России
БИК 044585297
Сайт: http://outfund.ru

Близкие вас поддерживают? 
Да, мой муж... Я вообще не знаю, что бы я без него делала! Он помогает и деньгами, и советами. Мне кажется, он скоро станет крупнейшим специалистом  по аутизму, потому что я его постоянно донимаю этими разговорами. В какой-то момент я поймала себя на том, что начала распознавать аутистов в толпе. Особенно за границей, потому что в нашей стране их часто прячут дома. Мне кажется, Анатолий Борисович тоже постепенно начал их различать. А мой взрослый сын, ему двадцать четыре, как-то даже изъявил желание поработать у нас в фонде, но я сказала: «Тебя еще не хватало на нашу голову!» Я считаю, он пока не готов, слишком молод. 


Думаете, талант быть благотворителем появляется с возрастом?
Пойти работать волонтером в больницу не рано никогда, но заниматься, как мы, системной работой лучше все-таки лет после двадцати пяти. Человек должен сначала с собой поладить, себя «отстроить», и тогда он уже сможет по-настоящему включиться в чужую жизнь.

Благотворительность и волонтерское движение – главное, что сейчас
происходит в стране. Не Болотная,
не проспект Сахарова, а «Лиза Алерт»
и «Подари жизнь».

По данным американских исследователей, с расстройством аутистического спектра рождается один из 88 детей на Земле. Все, что можно сказать о таком ребенке, — это то, что взаимодействовать с окружающим миром ему будет сложнее, чем сверстникам. Он позже начнет разговаривать, а обучать его нужно будет по специальной программе. Невозможно предугадать, каким он вырастет: люди с диагнозом «аутизм» и смежными расстройствами могут быть как полноценными и успешными (например, Майкл Фелпс — американский пловец, олимпийский чемпион), так и полностью недееспособными (вспомните героя знаменитого фильма «Человек дождя»). Все зависит от тяжести состояния и от того, сколько сил и времени готовы потратить на малыша семья и педагоги. 

Облегчить жизнь аутистов в России (до 1990-х годов у нас в стране такого диагноза не существовало) стараются сотрудники благотворительного фонда «Выход» —  полтора года назад его вместе с соратниками основала режиссер и телеведущая Авдотья Смирнова. Мы поговорили с ней, с теми, кто ей помогает, и с теми, ради кого ведется эта работа. 

Проблем много, но они решаемы, а помочь можем мы с вами.

Елисей Осин

Детский психиатр, специалист по проблемам аутизма, попечитель фонда «Выход».

IMG_7461.jpg

Что такое аутизм? 
Выражаясь общими словами, это состояние, которое возникает из-за нарушения работы головного мозга. Аутистических расстройств несколько видов (к ним относят, например, синдром Аспергера), но их все объединяет главное —  у аутичного человека нарушена способность быть на одной волне с другими людьми, включаться в двустороннее социальное взаимодействие.

Полезные адреса в Москве: 

ЦПМССДиП (дошкольное сопровождение и школа):
(495) 619 7487, autismhelp.ru. 

Курсы по прикладному поведенческому анализу
для родителей
(можно обучаться дистанционно):
aba-kurs.com.

РОО «Контакт»: (916) 141 0407,

facebook.com/groups/autism.kontakt.

Общество помощи аутичным детям «Добро»:
(495) 917 3741, dobro.su.

В Санкт-Петербурге:

Центр помощи маленьким
и взрослым аутистам
«Антон тут рядом»
:
(812) 647 4383, outfundspb.ru.

В Пскове:

Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения:
(8112) 56 0767, clp.pskov.ru.

В Перми:

Общество помощи аутичным детям: autistic-society.narod.ru.

В Воронеже: 

РОО «Искра надежды»:
(473) 247 8823, helpautism.ru.

Аутизм начинается в детстве. Науке известны его причины? 
Не до конца. Сказать точно, почему ребенок родился аутистом, можно от силы в 10–15 % случаев, в остальных 85–90 % это остается загадкой. Часто виноваты гены (например, их мутации). Иногда — лекарства, которые мать принимала во время беременности. Например, в 1960-е годы женщинам назначали при токсикозе препарат талидомид. А потом выяснилось, что он вызывает аутистические расстройства у плода. То же можно сказать про вальпроевую кислоту. Она снимает судороги, но при беременности противопоказана. 

На какие симптомы родителям стоит обратить внимание, чтобы как можно раньше обнаружить у ребенка аутизм? 
Есть три так называемых «красных флажка». Первый: младенец не реагирует ни на собственное имя, ни на речь вообще, не поворачивает голову к говорящему с ним (если слух в порядке, есть причина для серьезных подозрений наличия у ребенка аутистического расстройства). Второй: ребенок старше года никак и никогда не жестикулирует. Малыш не указывает пальцем на интересующие его предметы, не машет на прощание, не пытается рассказать с помощью жестов о своих желаниях. И наконец, третий серьезный признак: внезапная потеря всех этих навыков, а также речи. То есть, если он сперва делал все «как надо», а потом резко перестал, у родителей есть повод обеспокоиться. Это не норма!

Раньше аутизм считался неизлечимым, но в последние 3–4 года были описаны случаи полного выздоровления. Ученые сейчас активно это исследуют.

Допустим, у ребенка диагностировали аутизм. Что делать в первую очередь? 
Нужно как можно скорее заняться его обучением, помочь развить необходимые поведенческие навыки. Коварство аутистического расстройства в том, что оно мешает ребенку усваивать социальную информацию —  учиться у родителей. Единственный выход —  помогать с помощью специальных методик. Например, прикладного поведенческого анализа. Можно купить книги и изучить эту методику самим, но лучше обратиться к специалистам или пойти на соответствующие курсы.

Елена Багарадникова

Журналист, мама восьмилетнего Тимура, ребенка с диагнозом «аутизм», исполнительный директор общественной организации для родителей детей-аутистов «Контакт».

Выход из сумрака: Авдотья Смирнова и другие об аутизме

«Когда Тима только родился, мне не с кем его было сравнивать. Но даже без сравнений было понятно: что-то идет не так. Тимка не улыбался, не тянул ко мне ручки в положенный срок, не успокаивался и плакал еще пуще, когда я брала его на руки. В полтора года он перестал смотреть в глаза людям – его взгляд было невозможно поймать, перестал говорить те немногие слоги и слова, которые было научился произносить, а любые попытки чему-то его научить были обречены на провал — Тиму невозможно было заинтересовать хотя бы на пять секунд. Казалось, он хочет быть один, не желает ничего слышать и видеть, не хочет, чтобы к нему прикасались. Из всех игр предпочитал единственную — катать часами перед глазами машинку туда-сюда. Кроме того, выяснилось, что у него резко обостренная чувствительность к звукам, не только к прикосновениям. Он совсем не мог выходить на улицу, панически боялся машин, людей, города вообще. 

Я задала неврологу прямой вопрос: не аутизм ли у моего сына? Он, отведя глаза, сказал, что думает именно так, но до трех лет у нас такой диагноз официально не ставят.

К трем Тимкиным годам мы побывали у всех возможных врачей, прошли все обследования, но это не привело ни к какому результату. Как-то вечером я задала в поисковой строке набор симптомов, которые меня беспокоили. И через три часа знала, как называется то, что происходит с моим сыном. С трудом мы отыскали единственный в Москве государственный центр, который занимается такими детьми, — Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков на улице Кашёнкин Луг. Параллельно мы нашли логопеда, дефектолога, пошли заниматься иппотерапией. 

И все это время наша небольшая семья продолжала читать Тиму книжки, включать музыку, говорить с ним, пытаться чему-то его учить. Постепенно ситуация начала исправляться.

Выход из сумрака: Авдотья Смирнова и другие об аутизме

Когда мы решали непростой вопрос со средним образованием, я перебрала больше десятка школ, но счастлива, что мы остановились на нашей — при все том же центре на Кашёнкином Лугу. Она государственная, бесплатная. В ней маленькие классы (до восьми человек), дети получают необходимую им помощь логопедов, дефектологов, психологов. Сын подружился с одноклассниками — он чувствует себя среди них своим, равным и дорожит этой дружбой – готов и заступиться за них, и поделиться всем, что у него есть. 

У Тимы есть и довольно специфические увлечения — он знает мельчайшие отличия всех поездов метро на всех ветках, по которым ему довелось прокатиться, и по памяти может нарисовать карту метро. Сейчас мы стараемся осваивать игры с правилами — запоминание любых правил особенно трудно для таких детей. Один из наших школьных психологов вел групповые занятия, на которых учил их играть. Для меня было большой радостью, когда Тим предложил сразиться в простенькую настольную игру — «Мемо». Сложно описать, какая огромная это для нас победа! 

Воспитывать особенного ребенка надо как любого другого: требовать от него чуть больше, чем он может, но всегда стараться помочь преодолеть трудности. Не делать за него, а делать вместе.

Что я могу сказать родителям, на которых обрушился со всей неотвратимостью этот или любой другой диагноз? Пожалуйста, не опускайте руки! Сейчас есть множество организаций (созданных, кстати, преимущественно родителями), которые могут помочь нашим детям. А если там, где вы живете, такая еще не появилась — может быть, именно вы станете той движущей силой, которая заставит общество обратить внимание на проблемы вашего ребенка и протянуть руку помощи. Главное, что мы можем сделать для таких детей, — дать максимальную самостоятельность во всем и, конечно, растить их счастливыми. Независимо от диагнозов и проблем они остаются прежде всего детьми». 

Вета Морозова

Редактор сайта фонда «Выход», тьютор, дипломированный психолог, человек с диагнозом «аутизм».

IMG_7055.jpg

О работе В фонде я примерно год. Ищу статьи об аутизме, перевожу их с английского и размещаю на сайте, а также работаю тьютором — сопровождающим ученика в специальном классе для детей с аутизмом (класс частично финансируется фондом «Выход»). Тьютор помогает с уроками, учит ребенка с задержкой развития речи общаться с помощью карточек. 

О подопечном Чудесный мальчик, недавно мы отметили в классе его восьмой день рождения. Сейчас наша основная задача — помочь ему начать говорить. 

О себе Я училась в обычной общеобразовательной школе. Трудности с учебой у меня были, и большие — я плохо понимала на слух, у меня не было ни сил, ни навыков самоорганизации, чтобы делать домашние задания. Училась неважно. Еще и одноклассники травили. В университете, куда я все-таки поступила, тоже было непросто. Я много куда бросалась как в омут, часто делала то, чего людям с моими особенностями, казалось бы, делать не надо. Это мой личный способ выживания, не знаю, насколько он хорош, но это лучшее, чем я располагаю. Например, у меня были большие проблемы с тем, чтобы говорить по телефону, и я записалась на курсы волонтеров телефона доверия. Мне это показалось логичным. 

Аутисты нуждаются в общении
и поддержке так же, как все остальные. Они вовсе не живут «в своем мире». Мир у нас всех один.

Об аутизме У нас есть поговорка: «Если вы знаете одного аутиста, то вы знаете только одного аутиста». Мы очень разные! Сейчас, когда пытаются сказать о нас что-то хорошее, говорят о гениях из Силиконовой долины или о знаменитостях, у которых якобы диагностирован аутизм. Но аутисты не обязаны оправдывать свое существование какими-то суперспособностями. Да, среди нас есть одаренные люди. При этом, по некоторым данным, 25% аутистов имеют интеллектуальную инвалидность. Проще говоря, они умственно отсталые. Но это не делает их неправильными. Можно быть прекрасным человеком, работать и иметь низкий интеллект. Не нужно обобщений и не надо создавать мифов. 

О себе Я необщительна, у меня мало друзей, но они есть. С лучшей подругой мы знакомы 19 лет. Живу я с родителями. Много читаю (увлекаюсь научной фантастикой). Люблю кошек — их у меня пять. А еще развожу африканских улиток. С этого года планирую впервые начать жить одна. Аутисты нуждаются в общении и поддержке так же, как все остальные, они вовсе не живут «в своем мире». Мир у нас всех один.

Жизнь «других»

Об аутизме за полвека сняли больше десятка фильмов. А некоторые известные люди не считают зазорным публично признавать этот диагноз.

кино

В драме «Снежный пирог» (2006) женщину с аутистическим расстройством, по-своему переживающую потерю взрослой дочери, сыграла Сигурни Уивер

В драме «Снежный пирог» (2006) женщину с аутистическим расстройством, по-своему переживающую потерю взрослой дочери, сыграла Сигурни Уивер

звезды

Пловец-рекордсмен, пятикратный олимпийский чемпион Майкл Фелпс страдает аутистическим расстройством, которое диагностировали у него в 5 лет. Родители отдали сына в бассейн в сугубо терапевтических целях

Пловец-рекордсмен, пятикратный олимпийский чемпион Майкл Фелпс страдает аутистическим расстройством, которое диагностировали у него в 5 лет. Родители отдали сына в бассейн в сугубо терапевтических целях

Les Belles de Nina: мини-сериал Nina Ricci и Glamour, часть 4 Les Belles de Nina: мини-сериал Nina Ricci и Glamour, часть 4
Кайли Дженнер, Адель, Бейонсе и еще 50 девушек, которые умеют обходиться без макияжа Кайли Дженнер, Адель, Бейонсе и еще 50 девушек, которые умеют обходиться без макияжа
Клейкая лента, утягивающее белье и другие хитрости звезд Клейкая лента, утягивающее белье и другие хитрости звезд
Как сегодня могли бы одеваться героини сериала «Секс в большом городе» Как сегодня могли бы одеваться героини сериала «Секс в большом городе»
Такая разная: аромат для переменчивых натур Такая разная: аромат для переменчивых натур
Мисс бикини: 40 лучших Instagram-фото звезд в купальниках Мисс бикини: 40 лучших Instagram-фото звезд в купальниках
50 идей маленьких и лаконичных татуировок 50 идей маленьких и лаконичных татуировок
Не родись красивой: знаменитые красавицы до и после пластической хирургии Не родись красивой: знаменитые красавицы до и после пластической хирургии

Битвы

Кейт Миддлтон 0%

Дрю Бэрримор 0%

VS

Самое интересное на Glamour

подписка на
Glamour
Glamour
на вашем планшете
и смартфоне
Glamour
shopping
facebook

Glamour Россия
в Facebook

vkontakte

Glamour Россия
в Vkontakte

Twitter

Glamour Россия
в Twitter

youtube

Видео-канал
Glamour Россия

instagram

Glamour россия
в instagram

Instagram
google+

Glamour россия
в google+